90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri

Bir grup gönüllü sanatçının oluşturduğu SMA Sanat Platformu, SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası olan çocuklara umut olmak üzere harekete geçti. “90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri” sloganıyla yola çıkan platformun yürütücülüğünü küratör, sanat tarihçisi Başak İlhan ve sanatçı, iç mimar Gözde Yüksel üstleniyor. SMA Sanat Platformu’nun açık çağrısına destek veren sanatçılar, eserlerinin gelirlerini söz konusu çocukların tedavi masraflarına bağışlıyor. İlhan ve Yüksel 24 Saat gazetesi aracılığıyla, etkinliklerini duyurmak istiyor

SULTAN YAVUZ/ANKARA SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların tedavi masraflarına destek olma amaçlı bir grup gönüllü sanatçının oluşturduğu SMA Sanat Platformu, kendilerine destek veren sanatçıların eserleriyle söz konusu çocuklara destek oluyor. Yürütücülüğünü küratör, sanat tarihçisi Başak İlhan ve sanatçı, iç mimar Gözde Yüksel’in yaptığı SMA Sanat Platformu’na, sanatçılar Sıla Atabay, Murat Berköz, Zeynep Sakız ve Deniz Karakurt Şekerci de hem bağışları hem de eserleriyle destek veriyor. [caption id="attachment_198342" align="alignright" width="257"] Başak Ilhan[/caption] “90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri” sloganıyla yola çıkan platform, SMA hastası bebeklerin geleceklerine sanatla dokunmak ve onlara umut olmak amacıyla harekete geçti. Buna göre, platformun açık çağrısına olumlu dönüş yapan sanatçıların bağışladıkları eserler, 90 kişilik SMA hastası çocukların oluşturduğu listeye göre eşleştikten sonra SMA Sanat Platformu’nun Instagram sayfasında ilan ediliyor. Bu eserler hasta çocukların ailelerinin bağışları kabul ettikleri resmi bağış kumbarası sayfalarında eş zamanlı olarak yayınlanıyor ve aileler kumbara sayfalarında bulunan “Shopier platformu linkleri veya IBAN bilgileri” vasıtasıyla tercihlerine istinaden bağışları kabul ediyor. Bu şekilde hem SMA Sanat Platformu’na hem de ailelerin kumbara bağış sayfalarına ulaşan alıcılar ödemelerini doğrudan ailelerin shopier hesaplarına veya IBAN numaralarına gerçekleştiriyor. Böylece dolaylı yollardan bağış aktarımı karmaşasından uzak durularak hasta çocukların ailelerinin resmi hesaplarına ödemelerin ivedilikle ve şeffaf biçimde aktarılması sağlanıyor. Satış sonrasında SMA Sanat Platformu sayfasında yine eş zamanlı olarak satılan eser ve bağış dekontu paylaşımları yapıyor. [caption id="attachment_198343" align="alignright" width="304"] Gözde Yüksel[/caption] Yüksel, “Tedavi masraflarını ailelerin karşılayabilmesi olanak dâhilinde değil” Konuyla ilgili 24 Saat gazetesine konuşan Küratör Başak İlhan şöyle konuştu: “Platform kurulmadan önce diğer sanatçıların bireysel olarak ailelere ulaşıp destek verdiğini ve eserlerini bağışladıklarını gördük. Biz de bir araya gelerek güçlü olacağımıza ve daha fazla kişiye ulaşacağımıza inanarak kolektif biçimde hareket etmek istedik. Bu zorlu zaman aralığında ailelerin çocuklarının tedavileri için gösterdikleri yoğun çabaya bir de bağış kampanyalarının yürütücülüğü eklenmekteydi. Biz de bu süreçte ailelerin yoğunluklarını azaltarak alıcı ve sanatçıyı buluşturup, aileleri bir yoğunluğa maruz bırakmadan, kolaylaştırıcılık görevi yapıyoruz. Sanatçı ve iç mimar Gözde Yüksel, SMA haberleri gündemdeyken “Ne yapabilirim?” diye düşündüğünü ve bir eser paylaşımını kendi Instagram hesabından yaptığını belirterek. Başak, pandemi sürecinde başka bir oluşumu yönetiyordu ben sanatçı olarak dahil oldum. Paylaşım yapınca ikimiz de elimizi taşın altına koymaya karar verdik ve faydayı artırmak için platform çalışmalarımıza başladık. Yüksel, tedavi masraflarını ailelerin karşılayabilmesinin olanak dâhilinde olmadığını ve bağış süreçlerinin de sıkıntılı olduğunu kaydetti. SMA hastası bir çocuğun annesinin sosyal medyadaki videolu paylaşımından çok etkilendiğini dile getiren Yüksel, şunları söyledi: “Çocuğunun tedavisi için çok az günü kalmıştı ve ‘Siz yakınınızdaki beş kişiye iletirse, o beş kişi de diğerlerine, bağış ile oğluma gün doğabilir, ben sizden ekmeğinizin tamamını değil, yarısını benimle paylaşmanızı istiyorum’ gibi sözler sarfettiği video beni bireysel olarak harekete geçirdi ve dayanışma umudum oldu.” SMA hastalığı nedir? Spinal Musküler Atrofi olarak bilinen SMA, kas kaybı ve zayıflığına sebep olan, bebeklerde ölüm nedeni olarak ortaya çıkarıyor ve sıklıkla batı ülkelerinde görülüyor. Türkiye’de ise 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık olarak biliniyor. Dünya’da Amerika başta olmak üzere birçok Avrupa ülkesinde hastalığın tedavi yöntemleri bulunuyor ancak tedavi masrafları için gerekli olan maliyetin sadece belirli bir kısmı karşılanıyor. Tedavi ücretinin oldukça yüksek olması sebebiyle hem ülkemizde hem de diğer ülkelerde SMA hatası çocuklar için aileleri bağış kampanyaları düzenliyor. İlacın maddi olarak karşılanması oldukça zor olduğundan, tedaviyi alamayan çocukların hastalıkları hızla ilerleyerek hayatlarını kaybetmelerine neden oluyor. Tedavi sürecinin en büyük önemi yaş aralığı ile ilişkili bulunuyor. Dört tipi bulunan SMA hastalığının teşhis edilmesi ile birlikte 0-6 ay içinde bebeklerin ilacı almalarının çok yüksek oranda etkili olduğu tıbbi olarak kanıtlanmış durumda. Diğer şartlarda ise çocukların yaş, kilo gibi durumları göz önünde bulundurularak tedaviden yararlanma koşulları belirleniyor. Bu süreçte çocukların gelişimlerini tıbbı cihazlara bağlı kalmadan devam ettirmesi oldukça zor ve bu da maddi, manevi zorlukları beraberinde getiriyor. “Daha fazla kişiye ulaşmaya çalışırken umudumuzu kaybetmedik. Siz de kaybetmeyin” SMA Sanat Platformu’nun yayınladığı metinde yer alan bir bölüm; “SMA Sanat Platformu, dünyaya gözünü yeni açmış bu canların ve gelecek umutlarımızın yeşermesi adına hastalığa dair engelleri aşmak için tesis edilmiştir. Sanatın insan hayatına, ailelerin yaşamlarına ve hatta toplumların rutinlerine tesir ettiğinde yarattığı olumlu etkiler aşikârdır. Benzer şekilde SMA hastası bebeklerimizin geleceklerine de sanatla dokunmak ve onlara umut olmak mümkün olacaktır. Bu yaklaşımdan hareketle yola çıkan SMA Sanat Platformu, “90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri” sloganıyla harekete geçmiş ve açık çağrı yaparak sanatçılara ulaşmıştır. Sanatçılar büyük bir motivasyonla gönüllü olarak eser bağışı hususunda desteklerini esirgememişlerdir. Alıcılar da sanat eserlerinin platformda yayınlanmasını takip eden en kısa sürede alımlarını gerçekleştirerek SMA hastası çocukların tedavi masraflarına ivedilikle ve heyecanla katkı sağlamışlardır. Bu anlamda SMA Sanat Platformu için çocuklar, sanatçılar ve sanat eseri alıcıları arasında tesis edilmiş olan bu duygusal bağın önemi büyüktür. Başından itibaren fikir ortaklığımızı ve hayallerimizi paylaşarak daha fazla çocuğa ve daha fazla kişiye ulaşmaya çalışırken umudumuzu kaybetmedik. Siz de kaybetmeyin. Geleceğimiz olan bu çocuklarımızın bir gün sanatla ellerinden tutulduğunu bilmeleri dileğiyle...” ifadesi yer alıyor. İlgilenenler, detaylı bilgi için; Instagram üzerinden sma sanat platformu ve mail yoluyla [email protected] adreslerinden ulaşabilirler.