Çölyak hastaları: Hayatları hep “Yeni normal”

Burcu Özkaya GünaydınÇağın en önemli hastalıklarından biri çölyak. Türkiye’de sayıları, 250-750 bin arasında değişiyor. Covid-19 salgını tüm dünyayı olmak üzere Türkiye’yi de hem sağlık hem de ekonomik olarak derinden sarstı. İnsanlar yaşama, sağlık, gıda bulma endişesine düştü. Özellikle de kronik hastalığı olanlar, bu süreçte en etkilenen kesimler arasında yer aldılar. Normal zamanlarında dahi ekmek bulmakta zorluk yaşayan çölyak hastalarının hem genelde hem de pandemi sürecinde yaşadıkları sorunlara yakından baktık.

Kadir Güney

Kocaeli Üniversitesi Halkla İlişkiler Bölümü öğrencisi 23 yaşındaki Kadir Güney’e 2018 yılında çölyak teşhisi konulmuş. 10 yıldır demir ve B12 eksikliği tedavisi gören mide rahatsızlığından tedavi görüyor. Güney, 2018’de bir ayda 15 kilo verince hastanelik olduğunu, çölyak teşhisi konulduktan sonra hayatında yaşadığı değişikliği şöyle anlatıyor:
“23 yıllık bir beslenme alışkanlığım bir anda değişti. Dün severek yediğiniz bir şey bugün hayatınızdan yok oldu. Buna hastalık değil de diyet demeye başladım. İlk bir yıl arkadaşlarımla buluşmaya dahi gitmek istemiyordum. Dışarıda yemek yiyeceksiniz, satılan hiçbir şey size uygun değil. Yanınızdaki arkadaş da geriliyor. Yemek istemiyor. Ya da hastalığa dahil çok bilgi sahibi olmadıkları için bir kereden bir şey olmaz yesene diyorlar. Yani bir lokma gluten içeren bir yiyecek beni ölüme dahi götürebilir ama kimse bunun farkında dahi değildi. Sonra kabulleniyorsunuz. Hastalık değil de diyet olarak görüyorsunuz. Ona göre bir yaşam şekilleniyor. Dışarıya çıkılacaksa yemeğimi yanımda götürüyorum. Hayatımı buna göre dizayn etmek zorundayım.”
Bir paket makarna, 20 TL
Güney’e göre çölyak hastalarının en büyük sorununun hastalığın toplum tarafından bilinmemesi ve ürünlerinin hem az yerde bulunması hem de çok pahalı olması. Glutensiz makarna, bulgur, ekmek gibi ürünlerin asgari fiyatının 20 TL olduğunu belirten Güney, asgari ücretin bir çölyak hastasının sadece aç kalmamasını sağlayacağına dikkat çekti. Pandemi sürecinin en çok etkilenen kesiminin yine çölyak hastaları olduğunu söyleyen Kadir, “İnsanlar panik halinde eve yiyecek stokladılar. Biz çölyak hastalarının normal zamanda dahi zor bulduğu glutensiz ekmekler dahi bitmişti. Ben şanslıydım benim ailem stok yapmıştı. Ama İstanbul’da yaşayan bir arkadaşım günlerce ekmek bulamadı. Ben bunun bilgisizlikten olduğunu düşünüyorum. Türkiye’de çölyak hastalığı bilinmiyor” diye konuştu.
Hayatım bir günde değişti
Hatay’da yaşayan Şeyda Giritli de çölyak hastası. Çocukluğu hep hastalıklarla geçen Şeyda’ya 32 yaşında tanı konulmuş. Hastalığın kendisinde etkisini “Hayatım, 32 yıllık beslenme alışkanlığım bir günde değişti” diye tanımlıyor Giritli.
Yiyecek sıkıntısını sürekli çektiğine dikkat çeken Giritli, “Hatay’da glutensiz ürün bulmak çok zor. Ben de ekmeğimi İstanbul’dan getirtiyorum. Burada glutensiz ekmek üretimi yok. Bazı ürünleri sadece büyük marketlerde bulabiliyorum. Markette 250 gr glutensiz un 8 TL, bir baton ekmek 10 TL. Bu ürünlere de öyle rahat ulaşamıyorum. Devletin 108 TL gibi bir yardımı var. Ama o da çok yeterli olmuyor. Bu karantina sürecinde ekmeksiz kaldığım zamanlar oldu” diye konuştu.

Mediha Gülenç

Yıllarca antidepresan yazdılar
Hatay’da yaşayan Mediha Gülenç ise, tam anlamıyla çölyak olmasa da gluten hassasiyeti olduğu için glutensiz ürün tüketmek zorunda. Gülenç da uzun yıllar hastane kapılarında olmuş ama bir türlü derdine çare bulunmamış. Hatta yaşadığı ağrıların psikolojik olduğu söylenmiş ve antideprasan ilaç kullanmış. Yıllardır sebze ve protein ağırlıklı beslenen Gülenç, korona sürecinde zorlanmamış. Ekmeğini, sirkesini, nohut ununa kadar evde yaptığını anlatan Gülenç, şunları söyledi:
“Hatay’da glutensiz ürün satışı yok. Bu yüzden yıllardır yiyeceklerimi kendim yapıyorum. İş yerine de evden yiyecek götürüyorum. Yıllardır yapınca alıştım artık. Ama çölyak ya da gluten hassasiyeti hastalığı Türkiye’de çok bilinen bir konu değil. Farkındalık yaratılmalı. Bir de çölyak pahalı bir hastalık 100 TL devlet desteği var. Bu çölyaklının aylık ekmek ihtiyacını dahi karşılamaz. Devlet maddi desteği artırmalı.”

Çölyak nedir?
Çölyak hastalığı; besinlerdeki buğday, arpa ve çavdarda bulunan glüten adlı bir proteine karşı hassasiyet ile ortaya çıkar. Türkiye’de 750 bin çölyak hastası var. Tanısı zor konulan, maddi külfeti olan bu hastalıkta gluten diyeti uygulanmadığı takdirde kansere dönüşebiliyor.