NAZ AKMAN / ANKARA - Çölyak, teşhis edilene kadar bir hastalık, teşhisten sonra ise bir yaşam biçimi. Günümüzde, her 75 kişiden biri; buğday, arpa, yulaf, çavdar gibi tahıllarda bulunan bitkisel protein olan ‘gluten’ maddesine karşı vücudun tepki vererek hastalanması olarak adlandırılan, ince bağırsak rahatsızlığı olarak da bilinen Çölyak hastalığına yakalanıyor. Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar, hastalığın teşhis edilmesinden sonraki aşamalarını ve yapılması gerekenleri açıklıyor.
Çölyak hastalığında, bağırsaklarda sindirilen gıdaların vücuda girmesini sağlayan bağırsak içine doğru uzanmış villüs denilen yapıların düzleşmesi ve bozulması sonucu besinler yetersiz emiliyor. Emilemeyen gıdaların bakteriler tarafından parçalanması sonucu çıkan gazlar ise rahatsızlıklara ve bağırsak epitelinde değişikliklere sebep oluyor.Çölyak hastalığının belirtileri arasında ise mide ve karın ağrıları, bulantılar, özellikle yemekten sonra ishal ve kilo kaybı yer alıyor. Kısaca vücudun unlu mamullere karşı tepki vermesi bu hastalığın en önemli belirtisi.
20 Yıl Boyunca Hastalığına Teşhis Konulamadı, 30 Kiloya Kadar Düştü
20 yıl boyunca bu rahatsızlıklardan dolayı sık sık hastaneye giden Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar, Çölyak hastası olduğunu öğrendikten sonra Türkiye’de bu konuda bilgi verebilecek gerekli kurum ve kuruluşların eksikliğini fark ederek çölyak derneğini açmak için çalışmalarına başlar. Çınar, hastalık sürecini ve dernekle ilgili çalışmalarını şöyle anlatıyor: “Benim hastalığım 20 yılboyunca teşhis edilemedi. ‘Beni bir şey zehirliyor, onu bir gün bulacağım’ diyedüşünmekle geçti günlerim. Yemekten sonra sürekli rahatsızlanıyor ama neyin beni bu halegetirdiğini anlayamıyordum. Üniversite yıllarımda gastrit ya da ülser olduğumudüşünüyordum. Daha sonra şikâyetlerim arttı. Artık bağışıklık sistemim çöktüğüiçin ani bayılmalar yaşıyordum. Yaklaşık 30 kiloya kadar düştüm.Sürekli hastaneye gitmek durumunda kalıyordum. Bana rahatsızlığımınpsikolojik olabileceği söyleniyordu. Bu söylemler daha da ümitsizliğekapılmama neden oluyordu. Her şeye rağmen yaşamıma devam etmeye çalıştım.Hacettepe Üniversitesi Arkeoloji Sanat Tarihi Bölümünü birincilikle bitirdim.Masterimi tamamladım. Doktora tez aşamasında sağlık problemlerim yüzündeyeterlilik sınavımı da vermiş olmama rağmen tez aşamasında bırakmak zorundakaldım.Başbakanlık Atatürk Kültür Dil ve Tarih Yüksek Kurumu Atatürk KültürMerkezi’nde çalışmaya başladım. 25 yıldan bu yana aynı kurumda Sanat TarihiUzmanı ve Editör olarak görev yapıyorum. 2003 yılında artık serumlarla beslenirduruma gelmiştim. Hastanede yattığım bir dönemde, doktorum yurtdışında bir kongreyekatıldı. Kongre dönüşünde sunulan bilgiler ışığında benim bir çölyak hastası olabileceğimi söyledi ve hastalığım ancak bu şekilde teşhis edilebildi. Herhalde çölyak teşhisi konulduğunda sevinen nadir insanlardan biriyimdir. Çünkü insanın ne olduğunu ve neden hastalandığını bilemeden yaşaması kadar zor bir durum yok.Teşhisten sonra da bu zorlu süreç bitmedi. Etrafımdaki insanlar buhastalığın ne demek olduğunu bilmiyordu. Ve ben hastalığımla ilgili güvenilirbilgi bulmakta zorlanıyordum. Yıllarca sivil toplum örgütleri ve derneklerle ilgiliçalışmalarda bulunduğum, çoğunun yönetim kurulunda bizzat görev aldığım için hemen bir çölyak derneği olup olmadığını araştırdım. İzmir’de ve İstanbul’da Çölyakla Yaşam Dernekleri vardı. Ancak, Ankara’da çölyaklılara hizmet veren bir dernek yoktu.
Çölyak derneği toplumda, ‘Ekmek Yiyemeyen Hanımın Derneği’ olarak bilinmeye başlar
Daha sonra bir düğünde çölyaklı bir çocuğun salona pasta geldiğinde gözlerini iki eliylekapattığını görünce bu derneği açmam gerektiğini bir kez daha anladım ve 2004 yılında 8 kişi ile beraber Çölyak Derneği’ni kurduk. Derneğimizin amacını, yaptığı ve yapacağı çalışmalar ile çölyak hastalarının günlük hayatlarını kolaylaştırmak, Çölyak hastalığı konusunda toplumu bilinçlendirmek ve hastalığın varlığını duyurarak, hastalığa karşı uyarıların çoğalmasını sağlamak. Bu konudaki bilimsel çalışmalara destek vermek ve çölyak hastalarını konu hakkındaki gelişmelerden haberdar etmek. Çölyak hastalarının birebir gözlemlerinin yapılmasını, böylece hastalığın tanı ve tedavisinde katkıda bulunulmasını sağlamak. Glutensiz diyet yiyecekleri konusunda üretici ve ithalatçı firmalarla işbirliği yaparak bu ürünlerin toplumun her kesimi tarafından satın alınabilecek şartlarda teminini sağlamak. Konu ile ilgili olarak, yürürlükteki mevzuatlarda çölyak hastaları lehine gerekli değişiklikler ve düzenlemelerin yapılmasını sağlamak olarak belirleyip tüzüğümüzü oluşturduk.
Artık valilikte yapılan toplantılarda, ‘Ekmek Yiyemeyen Hanımın Derneği’ olarak tanınmaya başlamıştık. Bu hastalıkta ekmek, pasta, börek, simit, mantı, baklava, makarna, bisküvi gibiürünler, deyim yerindeyse vücutta zehir etkisi gösteriyor. Hastalık çocuklukta veya yetişkin yaşta ortaya çıkabilir. Özellikle çocuk yaştakihastalarda beslenememeye bağlı gelişme geriliği ciddi bir problem teşkil ediyor. Ben günlük diyetimde glutensiz besleniyorum. Ekmeğimi kendim yapıyorum. Öğleyemeğimi evde hazırlayarak çalıştığım kuruma getiriyorum. Bazen de bizim tekkurtarıcımız olan kumpir yiyorum. Akşam yemeğimi ızgara köfte, pilav ve sebzeyemeği oluşturuyor. Dışarıda yemek yerken çok seçici davranıyorum. Bir pilavın içine atılan bulyon bile hastalandırabiliyor. Ben anında tepki veren grubagiriyorum. Bu yüzden çok daha özen göstermem gerekiyor. Gerçekten de ‘Çölyak teşhis edilene kadar hastalık, teşhis edildikten sonra ise bir yaşam biçimidir’. Bugün artık hepimiz, bir yaşam biçimi olarak kabul etmiş durumdayız ancak şu da bir gerçek ki yaşam biçimine dönüştürünceye kadar çok zorlu aşamalardan geçtik”.
Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar, çölyak hastalığının toplumda pek bilinmediğini ve çölyaklıların tüketebileceği ürünlerin sınırlı olduğuna dikkat çekiyor. Ülkemizde 75 kişiden birinin çölyak hastası olduğunu ve buna yönelik ürün yelpazesinin olması gerektiğini vurgulayan Çınar, “Türkiye’de henüz bir glutensiz makarna yok. Glutensiz bisküvi üretimi ise 1-2 çeşit ile sınırlı. Onlar da aynı fabrikalarda üretildiği için çapraz bulaşma riski taşıyor. Glutensiz ürün potansiyel talebi dikkate alınarak, gıdasektöründe bu talebi karşılayacak yatırımlar yapılması gerektiğine inanıyorum. Ancak, yapılan çalışmaların çölyaklılar için çok yetersiz kaldığını söylemeliyim.Gıdaların üzerine glüten içerir ya da içermez şeklinde ibareler olmalı. Sadece çölyak hastalarına hizmet verebilecek bir kafe, restoran ya da herhangi sosyal tesis yok. Çölyak, gelişen günümüz teknolojisi ve küreselleşen dünyamızda tüm insanları kapsayan bir sağlık sorunudur. Bu sorun karşısında öncelikle hekimlerimizi ve ardından gıda sektörümüz giderek daha aktif ve daha etkin olmak zorundadır. Toplum sağlığı açısından doğrudan ilgili ürünlerin etiketlenmesinde gerekli Ar-ge çalışmaları ve titizliğin gösterilmesi, gluten içermediğinin açıklıkla belirtilmesi, sertifikasyon aşamasında dikkat edilmesi önemli bir noktadır. Öncelikle bu anlamda duyarlılık istiyoruz. Bunun gerçekleşmesi için ise birçok ülkede örneğine rastladığımız gibi çölyak tarama kampanyalarının başlatılması gerekiyor. İtalya Parlamentosunda olduğu gibi bu işe de TBMM‘de milletvekillerinden başlamak güzel bir duyarlılık ve dayanışma örneği sergileyecektir. Tüm dünyada Mayıs ayı çölyak duyarlılık ayı, 9 Mayıs ise Dünya Çölyak Günü olarak kutlanıyor. Sağlık Bakanlığı, sigara bırakma, kanser, obezite ve süt gibi konularda yapılan çalışmalarda olduğu gibi gündeminde çölyaka da yer vermelidir. Biocard denilen çölyak testleri ile kolayca tarama yapılabildiğindenbu kampanyalar sayesinde gerçek çölyak sayısı tespit edilecektir. Ayrıca aile hekimlerine yönelik çölyak hakkında seminerler düzenlemeli, gelişmelerden haberdar edilmelidir.
Çölyak, İlköğretim Ders Kitaplarında Yer Almaya Başladı
Derneğimizin yaptığı girişimler sonucunda ilköğretim ders kitaplarında duyarlılık konusu işlenirken çölyağa hem yazılı hem de görsel olarak yer verildi. İlköğretim 5.ve 7. sınıflara da 2011 yılından itibaren müfredata konuldu. Derste çölyaklı küçük Şebnem’in bir doğum gününde pasta yiyemediği için arkadaşları tarafından kendisi için yaptırılan glutensiz pasta konu edilmektedir. Bu durumun geri dönüşü oldukça güzel oldu ve amacına ulaştı. Herkesin bildiği gibi glutensiz yiyecekler çok pahallı ve durumu olmayan insanlar maalesef alamıyor. Yerli üretilen glutensiz gıdalar pahalı olduğundan yurt dışından un, ekmek gibi yiyecekler alıyoruz. Gümrükten dolayı onlarında fiyatı artıyor ancak yapabileceğimiz hiç bir şey yok. Türkiye’de glutensiz gıda üretebilecek fabrikalar kurulsaydı hem yerli tüketime teşvik edilirdi hem de bizler hem hastalığımızla uğraşıp hem de her gün ne yiyebileceğimizi düşünme mecburiyetinde bulunmazdık” şeklinde konuştu.
20 Yıl Boyunca Hastalığına Teşhis Konulamadı, 30 Kiloya Kadar Düştü
20 yıl boyunca bu rahatsızlıklardan dolayı sık sık hastaneye giden Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar, Çölyak hastası olduğunu öğrendikten sonra Türkiye’de bu konuda bilgi verebilecek gerekli kurum ve kuruluşların eksikliğini fark ederek çölyak derneğini açmak için çalışmalarına başlar. Çınar, hastalık sürecini ve dernekle ilgili çalışmalarını şöyle anlatıyor: “Benim hastalığım 20 yılboyunca teşhis edilemedi. ‘Beni bir şey zehirliyor, onu bir gün bulacağım’ diyedüşünmekle geçti günlerim. Yemekten sonra sürekli rahatsızlanıyor ama neyin beni bu halegetirdiğini anlayamıyordum. Üniversite yıllarımda gastrit ya da ülser olduğumudüşünüyordum. Daha sonra şikâyetlerim arttı. Artık bağışıklık sistemim çöktüğüiçin ani bayılmalar yaşıyordum. Yaklaşık 30 kiloya kadar düştüm.Sürekli hastaneye gitmek durumunda kalıyordum. Bana rahatsızlığımınpsikolojik olabileceği söyleniyordu. Bu söylemler daha da ümitsizliğekapılmama neden oluyordu. Her şeye rağmen yaşamıma devam etmeye çalıştım.Hacettepe Üniversitesi Arkeoloji Sanat Tarihi Bölümünü birincilikle bitirdim.Masterimi tamamladım. Doktora tez aşamasında sağlık problemlerim yüzündeyeterlilik sınavımı da vermiş olmama rağmen tez aşamasında bırakmak zorundakaldım.Başbakanlık Atatürk Kültür Dil ve Tarih Yüksek Kurumu Atatürk KültürMerkezi’nde çalışmaya başladım. 25 yıldan bu yana aynı kurumda Sanat TarihiUzmanı ve Editör olarak görev yapıyorum. 2003 yılında artık serumlarla beslenirduruma gelmiştim. Hastanede yattığım bir dönemde, doktorum yurtdışında bir kongreyekatıldı. Kongre dönüşünde sunulan bilgiler ışığında benim bir çölyak hastası olabileceğimi söyledi ve hastalığım ancak bu şekilde teşhis edilebildi. Herhalde çölyak teşhisi konulduğunda sevinen nadir insanlardan biriyimdir. Çünkü insanın ne olduğunu ve neden hastalandığını bilemeden yaşaması kadar zor bir durum yok.Teşhisten sonra da bu zorlu süreç bitmedi. Etrafımdaki insanlar buhastalığın ne demek olduğunu bilmiyordu. Ve ben hastalığımla ilgili güvenilirbilgi bulmakta zorlanıyordum. Yıllarca sivil toplum örgütleri ve derneklerle ilgiliçalışmalarda bulunduğum, çoğunun yönetim kurulunda bizzat görev aldığım için hemen bir çölyak derneği olup olmadığını araştırdım. İzmir’de ve İstanbul’da Çölyakla Yaşam Dernekleri vardı. Ancak, Ankara’da çölyaklılara hizmet veren bir dernek yoktu.
Çölyak derneği toplumda, ‘Ekmek Yiyemeyen Hanımın Derneği’ olarak bilinmeye başlar
Daha sonra bir düğünde çölyaklı bir çocuğun salona pasta geldiğinde gözlerini iki eliylekapattığını görünce bu derneği açmam gerektiğini bir kez daha anladım ve 2004 yılında 8 kişi ile beraber Çölyak Derneği’ni kurduk. Derneğimizin amacını, yaptığı ve yapacağı çalışmalar ile çölyak hastalarının günlük hayatlarını kolaylaştırmak, Çölyak hastalığı konusunda toplumu bilinçlendirmek ve hastalığın varlığını duyurarak, hastalığa karşı uyarıların çoğalmasını sağlamak. Bu konudaki bilimsel çalışmalara destek vermek ve çölyak hastalarını konu hakkındaki gelişmelerden haberdar etmek. Çölyak hastalarının birebir gözlemlerinin yapılmasını, böylece hastalığın tanı ve tedavisinde katkıda bulunulmasını sağlamak. Glutensiz diyet yiyecekleri konusunda üretici ve ithalatçı firmalarla işbirliği yaparak bu ürünlerin toplumun her kesimi tarafından satın alınabilecek şartlarda teminini sağlamak. Konu ile ilgili olarak, yürürlükteki mevzuatlarda çölyak hastaları lehine gerekli değişiklikler ve düzenlemelerin yapılmasını sağlamak olarak belirleyip tüzüğümüzü oluşturduk.
Artık valilikte yapılan toplantılarda, ‘Ekmek Yiyemeyen Hanımın Derneği’ olarak tanınmaya başlamıştık. Bu hastalıkta ekmek, pasta, börek, simit, mantı, baklava, makarna, bisküvi gibiürünler, deyim yerindeyse vücutta zehir etkisi gösteriyor. Hastalık çocuklukta veya yetişkin yaşta ortaya çıkabilir. Özellikle çocuk yaştakihastalarda beslenememeye bağlı gelişme geriliği ciddi bir problem teşkil ediyor. Ben günlük diyetimde glutensiz besleniyorum. Ekmeğimi kendim yapıyorum. Öğleyemeğimi evde hazırlayarak çalıştığım kuruma getiriyorum. Bazen de bizim tekkurtarıcımız olan kumpir yiyorum. Akşam yemeğimi ızgara köfte, pilav ve sebzeyemeği oluşturuyor. Dışarıda yemek yerken çok seçici davranıyorum. Bir pilavın içine atılan bulyon bile hastalandırabiliyor. Ben anında tepki veren grubagiriyorum. Bu yüzden çok daha özen göstermem gerekiyor. Gerçekten de ‘Çölyak teşhis edilene kadar hastalık, teşhis edildikten sonra ise bir yaşam biçimidir’. Bugün artık hepimiz, bir yaşam biçimi olarak kabul etmiş durumdayız ancak şu da bir gerçek ki yaşam biçimine dönüştürünceye kadar çok zorlu aşamalardan geçtik”.
Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar, çölyak hastalığının toplumda pek bilinmediğini ve çölyaklıların tüketebileceği ürünlerin sınırlı olduğuna dikkat çekiyor. Ülkemizde 75 kişiden birinin çölyak hastası olduğunu ve buna yönelik ürün yelpazesinin olması gerektiğini vurgulayan Çınar, “Türkiye’de henüz bir glutensiz makarna yok. Glutensiz bisküvi üretimi ise 1-2 çeşit ile sınırlı. Onlar da aynı fabrikalarda üretildiği için çapraz bulaşma riski taşıyor. Glutensiz ürün potansiyel talebi dikkate alınarak, gıdasektöründe bu talebi karşılayacak yatırımlar yapılması gerektiğine inanıyorum. Ancak, yapılan çalışmaların çölyaklılar için çok yetersiz kaldığını söylemeliyim.Gıdaların üzerine glüten içerir ya da içermez şeklinde ibareler olmalı. Sadece çölyak hastalarına hizmet verebilecek bir kafe, restoran ya da herhangi sosyal tesis yok. Çölyak, gelişen günümüz teknolojisi ve küreselleşen dünyamızda tüm insanları kapsayan bir sağlık sorunudur. Bu sorun karşısında öncelikle hekimlerimizi ve ardından gıda sektörümüz giderek daha aktif ve daha etkin olmak zorundadır. Toplum sağlığı açısından doğrudan ilgili ürünlerin etiketlenmesinde gerekli Ar-ge çalışmaları ve titizliğin gösterilmesi, gluten içermediğinin açıklıkla belirtilmesi, sertifikasyon aşamasında dikkat edilmesi önemli bir noktadır. Öncelikle bu anlamda duyarlılık istiyoruz. Bunun gerçekleşmesi için ise birçok ülkede örneğine rastladığımız gibi çölyak tarama kampanyalarının başlatılması gerekiyor. İtalya Parlamentosunda olduğu gibi bu işe de TBMM‘de milletvekillerinden başlamak güzel bir duyarlılık ve dayanışma örneği sergileyecektir. Tüm dünyada Mayıs ayı çölyak duyarlılık ayı, 9 Mayıs ise Dünya Çölyak Günü olarak kutlanıyor. Sağlık Bakanlığı, sigara bırakma, kanser, obezite ve süt gibi konularda yapılan çalışmalarda olduğu gibi gündeminde çölyaka da yer vermelidir. Biocard denilen çölyak testleri ile kolayca tarama yapılabildiğindenbu kampanyalar sayesinde gerçek çölyak sayısı tespit edilecektir. Ayrıca aile hekimlerine yönelik çölyak hakkında seminerler düzenlemeli, gelişmelerden haberdar edilmelidir.
Çölyak, İlköğretim Ders Kitaplarında Yer Almaya Başladı
Derneğimizin yaptığı girişimler sonucunda ilköğretim ders kitaplarında duyarlılık konusu işlenirken çölyağa hem yazılı hem de görsel olarak yer verildi. İlköğretim 5.ve 7. sınıflara da 2011 yılından itibaren müfredata konuldu. Derste çölyaklı küçük Şebnem’in bir doğum gününde pasta yiyemediği için arkadaşları tarafından kendisi için yaptırılan glutensiz pasta konu edilmektedir. Bu durumun geri dönüşü oldukça güzel oldu ve amacına ulaştı. Herkesin bildiği gibi glutensiz yiyecekler çok pahallı ve durumu olmayan insanlar maalesef alamıyor. Yerli üretilen glutensiz gıdalar pahalı olduğundan yurt dışından un, ekmek gibi yiyecekler alıyoruz. Gümrükten dolayı onlarında fiyatı artıyor ancak yapabileceğimiz hiç bir şey yok. Türkiye’de glutensiz gıda üretebilecek fabrikalar kurulsaydı hem yerli tüketime teşvik edilirdi hem de bizler hem hastalığımızla uğraşıp hem de her gün ne yiyebileceğimizi düşünme mecburiyetinde bulunmazdık” şeklinde konuştu.
