“Çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor”
HABER VE FOTOĞRAFLAR / NAZ AKMAN (ANKARA) - Halk arasında “Kelebek Hastalığı” diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı “Epidermolozis bülloza” ile savaşan Hülya ve Kenan Albayrak çiftinin 2 çocuğu da aynı kaderi paylaşıyor. Çift, çocuklarının tedavisi için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.
Deride ve ağız içinde oluşan içi su dolu kabarcıklar olarak kendini belli eden Kelebek Hastalığı, özellikle çocuklarda yaygın bir biçimde görülüyor. Genetik rahatsızlık olarak bilinen Kelebek Hastalığı için geliştirilen tedavi yöntemleri de oldukça maliyetli. Mamak'ta oturan Albayrak çiftinin 5 yıl önce dünyaya gelen ilk çocukları Kayra Umut da bu rahatsızlıkla doğan çocuklardan biri. Doğumundan hemen sonra vücudunda yanığa benzer yaralar oluşmaya başlayan Kayra Umut’un hastalığın tedavisinin olmadığını öğrenen çift, ikinci çocukları olan 3 yaşındaki Mirasu'yun da Kelebek Hastalığıyla doğduğunu öğrenince yıkıldı. Acı içinde kıvranan kardeşlerin kısa bir süre sonra vücudunun pek çok yeri yara içinde kaldı. Vücudunun her yerinde kapanmayan yaralar oluşan kardeşler, acı dolu günler geçiriyor.
Kelebek hasan umut oldu
Ender görülen bir hastalıkla mücadele ettiklerini belirten baba Albayrak, Almanya'da yaşayan Kelebek Hastası Suriyeli Hasan'ın geliştirilen gen terapisi yöntemiyle iyileştiği haberlerini okumaları üzerine umutlandıklarını söyledi. “Biz de bu tedavi yöntemini denemek istiyoruz. Bu anlamda yetkililerin bu tedavi için bizlere destek olmalarını istiyoruz” diyen Albayrak, şunları söyledi:
“Devletin desteğini bekliyoruz”
“Çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor. Hastalığın normal seyri bu, tedavisi yok ama iyi bakıldığında yaşam kalitesi iyileştirilebiliyor. Hasan'ın 2 yılda iyileştiğini gördük ya umudumuz artmaya başladı. Türkiye'de de bu hastalığın tedavisinin geliştirilmesini istiyoruz, gerekiyorsa bunun için bizleri yurt dışına da gönderebilirler. Çocuklarımızın Kelebek Hassan gibi yurt dışında tedavi edilmesini istiyoruz. Keşke bizim de böyle imkanımız olsa. Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden milyonlarca kişi değil sadece 400 hasta var. Yetkililerin destekleriyle, yükümüz hafifletilmeli. Umudumuzu kaybedersek, çocuklarımız da biter. Mücadele ederek, ayakta durmamız gerekiyor. Sokağa çıktımızda, çocuklarımıza farklı gözlerle bakıyorlar. Devletimiz bizi topluma kazandırmalı.”
“Kayra 1 yıldır yürüyemiyor”
Çocukların yaşı ilerledikçe yaralarının çoğalmaya başladığını, Kayra'nın ayağında açılan yaralar yüzünden 1 yıldır yürüyemediğini anlatan Albayrak, “Kayra'da hastalık 3. ve son evrede, Mirasu’da 1. evreden 2'ye geçmek üzere. Yara örtüleri bizim için çok önemli, devletten kısıtlı ürün alabiliyoruz. Çocuğun ne zaman yara çıkartacağını ne doktor ne de biz bilemiyoruz. Çocuklarımıza anne babadan çok doktor olmaya çalışıyoruz. Sürekli kan kaybediyorlar, enfeksiyon kapıyorlar. Kayra 1 yıl sonra okula başlayacak. Ancak sürekli acı çekiyor ve bu nedenle bir ayağımız hastanede oluyor. Konu eğer çocuklarsa hem devletin hem de toplumun daha duyarlı olması gerekiyor” dedi.
