Yeryüzü melekleri…

Williams Sendromu ya da “Mutluluk Hastalığı”

Williams Sendromu ya da halk diliyle “Mutluluk Hastalığı” çok nadir görülen genetik bir rahatsızlık. Bu sendromla doğan çocuklar genel olarak gülümsemelerinin yanı sıra, hayattaki her şeyi önyargısız ve sevgiyle kucaklayan, yalan söylemeyi ya da kötülük yapmayı bilmeyen, savaşı ya da kavga etmeyi anlayamayan, “seni seviyorum” denildiğinde koşulsuzca güvenen çocuklar… 7. kromozomlarındaki 26. genin deformasyonundan kaynaklanan bu durum, bir “sendrom” olarak algılansa da, sahip oldukları özellikler onların mı yoksa, toplumun çoğunluğunun mu bir sendromu olduğu konusunda düşündürüyor. Kendisi de böyle bir çocuğa sahip olan Williams Sendromu Türkiye Derneği Başkanı Çiğdem Sav ile bu yeryüzü meleklerini konuştuk

RÖPORTAJ / SULTAN YAVUZ (ANKARA) – Günümüzde sadece fantastik filmlerde ya da komedi dizilerinde görebileceğimiz bazı özellikler var; bir insanın hiç yalan söylememesi, kötülüğü bilmemesi, şiddete anlam verememesi, koşulsuz güvenmesi gibi… İşte bu özelliklere sahip olan bir sendrom var; Williams Sendromu ya da “Mutluluk Hastalığı.” Dünyada çok nadir görülen bu rahatsızlığa dair Williams Sendromu Türkiye Derneği Başkanı Çiğdem Sav da, Türkiye’de sadece 250 civarında aileye ulaşabildiklerini söylüyor. Belki de herkesin sahip olması gereken bazı özellikler, bu çocukları özel kılıyor.
Williams Sendromu’nun 7. kromozomdaki 26. genin deformasyonundan kaynaklandığını belirten Sav, her çocuğun ortak özellikler taşıdığı gibi bireysel bazı farklıları da olduğunun altını çiziyor. Sav, “Bu durum, o sıyrılmanın genin hangi bölgesinde ya da ne kadar büyüklükte olduğuna bağlı. Çok hafif düzeyde ya da ağır düzeyde yaşayan çocuklar var” diyor.
Kendisi de 16 yaşında Williams Sendromlu bir erkek çocuğuna sahip olan Sav, derneği 2014 yılında kurduklarını ve bundan önce İstanbul’da yaşayan aileler olarak, sosyal medya üzerinden tanışıp, sık sık bir araya geldiklerini ifade ediyor. Sav, oğlu bir buçuk yaşındayken yaptırdığı gen testi sonucunda bu durumu öğrenince, hastalığı kabullenmeme gibi bir ruh hâli yaşamamış. Sürekli “Çocuğumu bir adım nasıl ileri taşıyabilirim” düşüncesiyle araştırma yapan ve pek çok seminere katılan Sav’ın bu çabaları, diğer ailelere de örnek teşkil etmiş. Daha sonra bir araya gelen bir kaç aile, özellikle eğitim ve sağlık alanında benzer sorunları yaşayınca dernekleşme kararı almışlar. Sav şöyle anlatıyor,
“Mesela doktora götürdüğünüzde, çocuğunuzun rahatsızlığınızı söyleyince, ‘O ne demek?’ diye soruyorlardı ya da engelli raporu için gittiğinizde de bilmiyorlar. Hatta ‘Anneler de oturduğu yerden ne kadar çok sendrom uyduruyor?’ diyene bile rastladım. Okullarda öğretmenler de bilmediği için ve bireysel olarak bir yere varamadığımızdan dernek kurduk. Belki bu şekilde sesimizi duyarabilir, bir farkındalık yaratırız umuduyla… Rehabilitasyon merkezindeki bir psikolog öncülüğünde hayata geçirebildik. Bizim şu ana kadar Türkiye’de ulaşabildiğimiz çocuk sayısı Türkiye genelinde 250 civarında. Büyük çoğunluğu da İstanbul’da, bu hem şehrin büyüklüğünden hem de imkanlardan dolayı olabilir tabii…”
“Aileler çocuklarına iyilik yapmayı öğretir, biz kötülüğü öğretmeye çalışıyoruz”
Sav, “Mutluluk Hastalığı” teriminin bazı ailelerce onaylanmasa da doğru kavram olduğu görüşünde. Oğlu Duha için ilk teşhisi koyan doktorun da bu şekilde tanımladığını söyleyen Sav, Williams Sendromlu çocukların da üzülüp kızabildiklerini ve her duyguyu en uçta yaşayabildiklerini belirtiyor. Bu çocukların hayata bakış açılarının çok farklı olduğunu dile getiren Sav, şunları ifade ediyor,
“Aşırı duygusal oldukları için, duyguları en altta yaşatmanız mümkün değil. Mesela dünyadaki savaşlara ya da kötülük yapmak isteyenlere anlam veremiyor oğlum, bunları mantığı kabul etmiyor. Aileler çocuklarına iyilik yapmayı öğretir, biz kötülüğü öğretmeye çalışıyoruz. İyilik, zaten doğalarında var, öğretmenize gerek yok. Elindekini içgüdüsel olarak paylaşıyor ya da sevgisini… İnsanların üzülmesini istemiyor. Bunlar onları rahatsız ediyor. Kalp doktorumuz bize, ‘Allah’ın Kur-an’da, olun dediği insan tipi bu çocuklar’ demişti. Bu hiç bir zaman aklımdan çıkmadı. Belki de bu yüzden ‘Neden bize denk geldi?’ gibi bir sorgulamayı hiç yapmadım. 16 yıl önce tanıyı aldığımızda, dünya literatüründe bu hastalığın on binde bir görüldüğü belirtiliyordu. Şimdi rakam yedi bine düşmüş, sebebi bilinmiyor. Türkiye’de anne-babadan geçiş öyküsü şu âna kadar yok ama Amerika’da olduğu söyleniyor.
Genelde kalp problemiyle doğuyorlar
Willams Sendromlu çocukların genel olarak bazı fiziksel rahatsızlıklarla da birlikte doğduklarını kaydeden Sav, bunlardan en yaygın olanının kalp rahatszılıkları olduğunu belirtiyor. Akciğerlere ya da böbreklere giden ana damarlarda daralma, yutma güçlüğü, kalsiyum fazlalığı, fıtık ve göz bozuklukları da yaşanabildiğini aktaran Sav, oğlu Duha’yı doğurduğunda, doktorların ona sağlıklı bir bebek dünyaya getirdiğini söylediklerini vurguluyor.
İki çocuk annesi Sav, ilk çocuğunun hiç bir sağlık problemi yokken, ikinci çocuğunun kalp problemi yaşadığını öğrenmenin kendileri için üzücü olduğunu dile getiriyor. Beş aylıkken kalp ameliyatı geçiren Duha’nın, bir buçuk yaşında yapılan gen testiyle Williams Sendromlu olduğu kesinlik kazanmış. Sav, Duha’nın kalp rahatsızlığının yanı sıra yutma güçlüğü de olduğunu şu sözlerle anlatıyor,
“Bir çok çocuğumuz midesinde reflü ile dünyaya geliyor ve yutma zorluğu da çekiyorlar. Katı gıdaya geçmeleri çok güç ve uzun bir süre alıyor. Duha dört yaşından sonra yiyebilmeye başladı, ondan önce her şeyi kusuyordu. Bir de yine sık görülen rahatsızlıklardan kasık fıtığını Duha da çekti. Yetiştirme aşamasındayken, yürüme ve konuşmasında diğer çocuklarla arasında bir fark yoktu, bizim çocuklarımız geç konuşabiliyor ama bir kere başladıktan sonra da muazzam bir dil yetenekleri oluyor. Sosyal becerileri çok kuvvetli ama akademik başarıları yok. Bunun yanı sıra, hepsinde doğuştan ritim duygusu gelişkin ve kulakları çok hassas. Zaten bu nedenle ani sesler onları çok rahatsız ediyor, ürkütebiliyor. Bizler için onların okuma yazma bilmeleri, dört işlemi yapabilmeleri, zaman kavramını oturtabilmeleri ve toplum içinde ayakları üzerinde durabilmeleri yeterli, yüksek akademik başarılar beklemiyoruz.”
Oğlunun şu anda çok iyi bateri çaldığını söyleyen Sav, Duha’nın belediyenin engelliler için oluşturduğu koordinasyon birimindeki koroda da darbuka çalıdığını belirtiyor.
“Duha sayesinde empati yeteneğim gelişti”
Sav, oğlu Duha gibi Williams Sendromlu çocukların sır saklamayı bilmediklerini ve altı yıl sonunda bunu oğluna öğretebildiğini dile getiriyor. Sav, “Mesela ‘Bir olayı babana anlatma, bu sırrımız’ dediğimde, babası eve girer girmez ‘Baba biliyor musun, bugün ne oldu?’ diye anlatmaya başlardı. Diğer çocuklar gibi bizim çocuklarımıza bir kerede bunu algılatamıyorsunuz, soyut ve somut kavramları yok. Bir şeyi kabullenebilmesi için önce görmesi gerekiyor” diyor.
Duha’nın hayatla olan ilişkisinin kendisini çok değiştirdiğini vurgulayan Sav, bu konuya dair da şunları söylüyor,
“Benim eşimin bir lafı vardır, Duha için ‘Her eve lazım’ der. Gerçekten mutluluk kaynağımız, o doğduğundan beri eşimle hiç yüksek sesle tartışmadık. Tartışamadık daha doğrusu çünkü bu durum onların psikolojisini çok bozuyor. Siz bunu anlamaz ve küçüklükten dikkat etmezseniz, ergenlikten sonra çok büyük depresif haller gösterebiliyorlar ve çok ağır depresyon ilaçları kullanan 20’li yaşlarda çocuklarımız var. Bizim çocuklarımız gerçekten özel çocuklar ve ben bu konuda kendimi gerçekten şanslı hissediyorum. Duha doğduktan sonra benim hayata bakışım değişti. Daha naif, insanları hoş gören biri oldum, empati yeteneğim gelişti. Çünkü Duha da bu yetenek çok yüksek ve onun sayesinde ben de bu yönümü geliştirdim.”
“Okula yazdırırken ‘Saldırgan mı?’ diye sordular”
Çiğdem Sav, oğlunu ortaokula yazdırırken, çocuğunun durumundan bahsedince, öğretmenlerin önce ‘Saldırgan mı?’ diye sormasından büyük üzüntü duymuş. Bu çocukların tam tersine bu tür davranışlardan çok ürktüğünü ve çekindiğini kaydeden Sav, istisnalar olsa da, eğitimcilerin bu çocuklara karşı bakış açılarının kötücül olduğunu belirtiyor. İlkokul ikinci sınıftan sonra oğlunun değiştirdiği okuldaki öğretmeninin Duha’ya sevgiyle yaklaştığını ifade eden Sav, “Duha’yı beş yıl ileri götürdü, ‘Benim mutluluk kaynağım’ derdi ve özel bir çabayla değil, sadece sevgiyle… Demek ki yapılabiliyormuş. Ben zaten çocuğumun diğer çocuklarla aynı düzeyde gidemeyeceğini biliyordum ama yeter ki sınıfta mutlu olsun. O yüzden aileler ne beklediklerini öğretmenlerine söylemeliler. Bizim bu eğitim sisteminde akademik başarı bekleme şansımız ve hakkımız yok. Ancak evde kendi çabalarımızla ya da rehabilitasyon merkezlerinde ne kadar oluyorsa…” diye kaydediyor.
Sav, dernek olarak amaçlarının Türkiye’deki ailelere ulaşarak, hep birlikte Bakanlık düzeyinde buluşup, “Biz de varız” demek olduğunu söylüyor. Sav şöyle anlatıyor,
“Özellikle sağlık anlamında çocuk doktorlarını bilinçlendirmek istiyoruz, çok nadir bir hastalık olduğu içi bilinmiyor çünkü. Psikolğa götürdüğümüzde ‘Okudum ama karşılaşmamıştım’ diyenler oluyor. Bence bu konuda akademik çalışma yapılmalı, bizi çağırırsalar seve seve gideriz. Çünkü bu, doktorun değil, bizzat yaşayan ailelerin anlayabileceği bir durum. Mevcut makaleler genelde çeviri, bu anlamda akademik çalışma ülkemizde eksik. Ben kendi çabalarımla mecburen öğrendim.”
“Trafik polisine, babasını çoğu kez şikâyet etmiştir”
Genellikle gülen bir ifadeye sahip olan Williams Sendromlu çocukların “zayıf” noktası olan sevgi ise onları toplumsal hayat içinde zorlayabiliyor. Sav, “Mesela hüngür hüngür ağlarken iki kelimeyle kahkaha attırabilirsiniz. Bu zayıf noktayı kötü niyetli insanlar bilirse, ellerinde oyuncak olabilirler” diyor. Bu nedenle Duha’yı yalnız bırakmaktan kortuğunu ifade eden Sav, ortaokuldayken arkadaşlarının sık sık duygu sömürüsü yaparak Duha’nın parasını aldıklarını belirtiyor.
Sav, oğluyla yaşadıkları kimi deneyimleri de gülerek anlatıyor, “Mesela trafik polisine, babasını çoğu kez şikâyet etmiştir ‘Kırmızıda ya da sarıda geçti’ diye… Ailecek bir geziye katılacakken, yaşıtlarından küçük gösterdiği için para vermeyelim düşüncesiyle ‘5 yaşında’ deyince, yetkiliye para vermemek için yalan konuştuğumuzu söylemişti.
Mesela bir keresinde babasıyla cezalandırmalı bir oyun oynarken, babası ceza olarak yere diz çökmesini ve üç kere anırmasını söylemişti. Sıra Duha’ya geldiğinde, babasına ‘Dizlerinin üstüne çök ve üç kere bana seni seviyorum de’ demişti. Eşim bunun üzerine ağlayarak tuvalete gitmiş ve iki gün kendine gelememişti. Hayata dair bunlar bize hep ders…”
İki evladıyla da gurur duyduğunu söyleyen Çiğdem Sav, Duha’dan utanmadığını ve toplum içine soktuğunu, ancak bazı ailelerin bu sendrom nedeniyle çocuklarını eve kapattıklarını üzülerek ifade ediyor. Sav, “Seni sevmiyorum demek, onlara en kötü ceza, eğer onlara sevdiğinizi söylerseniz size sonsuz güvenirler. Ben Duha’dan dolayı mutluyum ve sevgi namına bize çok şey katıyor. Her şeyin para olmadığını anlatıyor…”
Koşulsuz güvenebilmenin, sevmenin, dürüst olmanın, kötülüğü kabullenememin ancak bir sendrom olabildiği günümüzde, bu çocuklar belki de bizi kendimize dair tekrar düşünmeye çağırıyor.
Williams Sendromu Türkiye Derneği, Facebook sayfasından ziyaret edebilirsiniz.