26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü diğer adıyla Mor Gün olarak bilinen ve epilepsi hastalığına dikkat çekmek için çeşitli faaliyetlerin yürütüldüğü bugün ilk kez Eskişehir’de hastalarla bir araya gelen Epilepsi ve Yaşam Derneği ve beraberindeki uzman doktor heyeti kamuoyunda yanlış bilinen doğruları tartıştı. Kasılma, istemsiz hareketler ve bilinç kaybı gibi nöbetlerle meydana gelen nörolojik rahatsızlık olarak kabul edilen epilepsi, toplumda yeterince bilinmiyor, bilinse bile “cin çarpması” gibi yanlış bilgiler nedeniyle hastaların epilepsili oluşunu gizlemek zorunda kalmasına neden oluyor. 950 bin epilepsi hastasını temsil eden Epilepsi ve Yaşam Derneği, benzer nedenlerden dolayı hastaların yüzde 90'ının epilepsili olduğunu sakladığını, hastalık nedeniyle intihar oranlarında artış gözlemlendiğini açıklayarak Epilepsi Farkındalık Günü vesilesiyle ülke genelinde bilinçlendirme çalışmalarının yapılması gerektiğini belirtti.
“Epilepsi hastaları yalnız hissediyor”
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, “Mor gün ismi yalnızlığı ifade eden lavantadan geliyor. Epilepsi hastaları yalnız hissediyor çünkü ailesinin hastalık nedeniyle zor durumda kalmaması veya toplum tarafından etiketlenip dışlanmamak için kendini toplumdan soyutluyor. Ancak bu soyutlama maalesef beraberinde intiharı getirebiliyor. Bunun önüne geçmek için doktorlarımızla beraber doğru bilgileri kamuoyu ile paylaşıyoruz” dedi.
Hastalara doğru müdahale için ilk yardım videosu
Öztürk bakanlıklarla gerçekleştirilen epilepsiye yönelik çalışmalara değinerek, “2017’den bugüne bekletilen engel derecesinin saptanması hakkındaki yönetmelik tasarı önerimizi Sağlık Bakanlığı’na taşıdık. Önerimiz dikkate alındı ve konuyu Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile takip edeceğiz. Epilepsi ve kalp krizinde ilk yardım hayat kurtarır diyerek toplumsal farkındalığı artırmak adına TRT destekli ilk yardım videosu çekilmesine vesile olduk, bu video RTÜK tarafından da onaylandı. Yıllardır topluma anlatmaya çalıştığımız ilk yardım faaliyetleri bu video sayesinde halka daha hızlı yayılabilecek. Ayrıca epilepsililerin yaşamını anlatan kısa filmler, tiyatro oyunları da hazırladık. Bu filmleri Kültür ve Turizm Bakanlığı başta olmak üzere Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına da ilerek yaygınlaşmasını sağlayacağız” bilgisini verdi.
“Fark edilmek istiyoruz”
Epilepsi hastalarının sosyal, ekonomik, kültürel ve sanatsal yaşamlarını kolaylaştırmak için uluslararası organizasyonlarla işbirliği yapıldığını belirten Öztürk, “Yurtdışından derneğimizin faaliyetleri fark edildi. Bu sayede AB ile uluslararası proje hazırlama önerisini International Bureau for Epilepsy üyelerinden aldık. Çalışma Bakanlığına bağlı İŞKUR’dan görüşme için randevu talep ettik. Bu görüşmede epilepsililerin işe girişi konusunda bir proje sunmayı hedefliyoruz. Çocuklarımızın epilepsili olmasından dolayı okuldan atılmaması, sorunlar yaşamaması için bu yıl ağırlıklı olarak öğretmen ve öğrencilere odaklanmaya çalıştık. Derneğimizin adının başına Türkiye kelimesinin eklenmesi için bulunduğumuz başvuruda ise üç ilin incelemesi tamamlandı, diğer dört ilin incelemeleri devam ediyor, yeni iller ise tespit aşamasında. Bilimsel, hukuksal, sosyal, psikolojik, sanatsal ve sportif olarak epilepsiyi, farklı yaş grupları ve farklı kriterlere göre anlatırken sosyal sorumluluk sahibi olduğunu söyleyen her bir kişi, istediği noktadan yaklaşarak bize destek verebilir. Yurtdışından fark edildiğimiz gibi ülkemizde de fark edilmeyi diliyoruz” diye konuştu.
