CHP’li Yüceer: SMA hastalarının talepleri hükümet tarafından görmezden geliniyor

“SPİNRAZA İLACINA BİRÇOK ÇOCUĞUMUZ BUGÜN ERİŞEMİYOR” Gevşek bebek sendromu olarak bilinen SMA hastalığının Türkiye’de çok görüldüğüne dikkat çeken Yüceer, “Bu hastalık yutkunma, solunum güçlüğü, desteksiz oturamama gibi belirtilerle başlayan bir gen bozukluğu hastalığıdır. Beş yıl öncesine kadar bu hastalığın tedavisi yok denecek kadar az iken sonrasında geliştirilen ve onaylanan ilaçlar sayesinde bir umut olmuştur. SMA hastalığı için şu an Dünya’da 3 tip ilaç var. Bu ilaçlar hastalığın semptomlarını durdurduğu gibi, şifa verebiliyor ve hastanın hayat kalitesini arttırabiliyor. Bu ilaçlardan sadece ‘Spinraza’ ülkemiz de ve SGK tarafından geri ödeme kapsamındadır. Geri ödeme kapsamında olması içinde bazı kriterlere bağlıdır. Türkiye’de tek ödeme kapsamında olan Spinraza ilacımıza birçok çocuğumuz bugün erişemiyor. İki ilaç için ise tamamen sağır olma durumu söz konusudur. Diğer ilaçlar ise tüm dünyada FDI onayı almış, Avrupa tarafından onaylanmış, deneme testlerinden geçmiş, üçüncü faz aşamasını bitirmiş ilaçlardır. Erken uygulandığında yüzde doksan beş başarılı bulunan Zolgensma ilacına Sağlık Bakanlığı tarafından kullanım onayı verilmeyerek bu yükümlülükten kaçılıyor” şeklinde konuştu. Bakanlığa çağrıda bulunan Yüceer konuşmasına şu şekilde devam etti: Sesimize kulak versinler. Çünkü sağır oldukları her an bir çocuğun hayatının tehlikede olduğunu gerçeğini unutmasınlar. Ailelerimizin çocuklarını yaşatmak için istedikleri talepleri var. Talepleri ise; ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması, Spinraza’nın kriterlerden kurtarılması, herkese eşit şekilde ödenmesidir. Ailelerimizn diğer bir talebi ise bu hastalığın önlenmesi için evlilik öncesi SMA taramasının yapılmasıdır.”