Akciğerlere kan taşıyan damarlardaki basıncın artmasıyla ortaya çıkan pulmoner hipertansiyon, kalp ve akciğer dolaşımını etkileyen ciddi bir hastalık olarak biliniyor. Zamanında tanı konulup tedavi edilmediğinde kalp yetersizliğine kadar ilerleyebilen bu tablo, belirtilerinin başka hastalıklarla karışması nedeniyle çoğu zaman geç fark ediliyor.
Bu hastalıkla yaşayanların deneyimlerinden bazıları, Prof. Dr. Serdar Kula editörlüğünde hazırlanan “Benim Hikayem” adlı kitapta bir araya getirildi. Kitapta, farklı yaş gruplarından hastaların ve ailelerinin deneyimlerinin aktarıldığı 17 hikâye yer alıyor.
“Benim Hikayem” kitabı hastaların sesini duyuruyor
Prof. Dr. Serdar Kula editörlüğünde hazırlanan “Benim Hikayem” adlı kitap, pulmoner hipertansiyon hastalarının ve ailelerinin yaşadığı gerçek deneyimleri bir araya getiriyor. Farklı yaş gruplarından bireylerin yer aldığı kitapta toplam 17 hikâye bulunuyor.
Geciken tanı, zorlaşan süreçler…
Kitapta yer alan anlatımlar, hastalığın çoğu zaman erken dönemde fark edilemediğini açıkça ortaya koyuyor. Birçok hasta, belirtilerinin uzun süre yanlış değerlendirilmesi nedeniyle doğru tanıya geç ulaşıldığını ifade ediyor.
“Doğduktan 4 gün sonra morarmalarım başlamış…” diyen bir hasta, yaşadığı sürecin ne kadar erken başladığını anlatırken;
“Bu yaşta kalbin delik olacak değil ya” gibi yaklaşımlar, hastaların ciddiye alınmadığını gözler önüne seriyor.
“Gözümde kendi mezarımı canlandırarak o görüşmeden çıktım"
Hastalığın ilerleyen evrelerinde süreç yalnızca fiziksel değil, aynı zamanda psikolojik bir mücadeleye dönüşüyor. Kitapta yer alan ifadeler, hastaların yaşadığı kaygıyı çarpıcı şekilde yansıtıyor:
“Korkuyorum…”
“Gözümde kendi mezarımı canlandırarak o görüşmeden çıktım.”
Ani gelişen krizler ise hastalığın ciddiyetini ortaya koyuyor:
“Nabzım 230-250 arasındaydı… yürüyemeyecek hale geldim.”
Çocuk hastalar da mücadele ediyor
Eserde çocuk hastaların yaşadıkları da dikkat çekiyor. Günlük yaşamlarında ciddi kısıtlamalarla karşılaşan çocuklar, hastalığın etkilerini şu sözlerle anlatıyor:
“Koşmamam gerekiyor… çünkü yorulunca bayılıyorum.”
“Birçok şeyden eksik kalıyorum ama yaşamak güzel.”
“Amaç, hastalığı değil hastayı görünür kılmak”
Kitabın editörlüğünü yapan Prof. Dr. Serdar Kula, çalışmanın temel amacını şu sözlerle ifade ediyor:
“Pulmoner hipertansiyon çoğu zaman geç fark edilen ve hastaların yaşamını derinden etkileyen bir hastalık. Bu kitapla yalnızca tıbbi bilgiyi değil, hastaların yaşadıkları süreci görünür kılmak istedik. Çünkü bir hastalığı gerçekten anlayabilmek için veriler kadar, o hastalıkla yaşayan insanların deneyimlerini de duymak gerekiyor. Bu çalışma, hem farkındalık oluşturmak hem de hastaların yalnız olmadığını göstermek amacıyla hazırlandı.”
Pulmoner hipertansiyon, yaş ve cinsiyet ayrımı gözetmeden geniş bir kesimi etkileyebilen, karmaşık yapısı nedeniyle farklı hastalıklarla karıştırılabilen bir tablo olarak tanımlanıyor. Kadınlarda daha sık görülen bu hastalık, özellikle gebelik döneminde ciddi riskler taşıyor.
Hastalığın erken tanınması ve doğru merkezlere yönlendirilmesi hayati önem taşıyor. Tanı sürecindeki gecikmeler hastalığın seyrini doğrudan etkiliyor, bu nedenle belirtilerin göz ardı edilmemesi önem taşıyor.
Kitapta da ifade edildiği gibi:
“Testler hastalığı tanımlar, hikâye ise hastayı…”
“Benim Hikayem”, pulmoner hipertansiyon konusunda farkındalık oluşturmayı ve hasta deneyimlerini görünür kılmayı amaçlıyor.
